Turner sendromu 2500 canlı kız doğumda bir görülen sendromdur. Boy kısalığı, Turner sendromlu hastaların en sık görülen bulgusudur. Hastaların ebeveyn boylarına ve karyotipine bağlı olarak değişik derecede boy kısalığı görülür. Bu çocuklarda boy uzaması, hayatın değişik evrelerinde değişen derecelerde etkilenebilir. Bu hastalarda intrauterin büyüme geriliği ile birlikte sütçocuğu ve çocukluk yaş grubunda büyüme yavaşlaması söz konusudur. Pubertal yaşlarda da mevcut gonadal yetmezlikten dolayı pubertal büyüme yeterli değildir. Tedavi edilmeyen Turner sendromlu kadınların, boy uzunluğunun normal populasyondan 18-20 cm kadar kısa olduğu gösterilmiştir.
Turner sendromunda tanı genellikle geç yaşlarda konmakta ve final boyları kısa kalmaktadır. Bu olgulara büyüme hormonu verilmesi çocuk ve ergenlerde büyümeyi arttırarak final boya önemli katkıları bulunmaktadır. Tedaviye başlangıç yaşı, tedavinin dozu ve süresi, tedavi başlangıcındaki boy ve hedef boy uzunluğu önemlidir. Turner sendromu olgularda tedavi için en uygun başlangıç yaşı hakkında uzlaşı yoktur. Final boya katkının daha fazla olması için tedavisinin küçük yaşlarda başlanılması önerilmektedir.
Türk toplumunda Turner sendromlu hastalarda büyüme hormonu tedavisi esnasında ilk yıl büyüme yanıtı ile final boya ulaşan Turner sendromlu hastalarda final boyu etkileyen faktörlerin değerlendirilmesi için bu çalışma planlanmıştır. Böylelikle Turner sendromlu hastalarda final boyu etkileyen faktörler ortaya konarak, hastaların tedavi ve izlemleri hakkında literatüre katkıda bulunacaktır. Ayrıca bu faktörler göz önüne alınarak Turner sendromunda boy prognozunu artırmak için bireyselleştirilmiş tedavi uygulanabilecektir.
“First year growth response in Turner syndrome on Growth Hormone treatment and evaluation of final height and predictive factors” başlıklı çalışma, 1 yıl süreyle devam edecektir.
Hem önceki çalışmamızdaki Turner sendromlu hastalar hem de çalışmaya dahil edilmek istenen yeni hastalar çalışmaya kabul edilecektir. Önceki çalışmamızdaki Turner sendromlu olgularımızın gerekli verileri sisteme yüklenmiştir. Bu hasta verilerinde istenen değişiklikler yapılabilir.
Kesin sayı öngörülememekle birlikte çalışmada maksimum hasta sayısına ulaşılmak hedeflenmektedir. Her araştırmacı sadece kendi hastasını görebilecektir.
Çalışmaya olgu veren merkezlerden 10 olguya 1 isim, 20 olguya 2 isim, 30 olguya 3 isim, 40 ve üzeri olgu verenlere 4 isim hakkı verilecektir. Ancak toplam olgu sayısı tahmin edilemediğinden, olgu sayısına göre ileri düzenleme yapılabilir. Sıralama hasta sayısına göre yapılacaktır.
Hasta girişi için gerekli açıklamalar:
-“Ongoing Projects” bölümünde projeyi tıklayarak web sayfasına gidiniz.
-Web sayfasındaki “Apply” tıklayarak çalışmaya katılım talebinizi iletiniz.
-Talebiniz onaylanınca çalışma, “My Projects” bölümünde görünür hale gelecektir.
-Çalışmanın sayfasındaki “Add Patient” tıklanarak çalışmaya girebilirsiniz.
-Veri kayıt sayfasına girdikten sonra kayıtlarınızı yapabilmek için "Add Patient” tıklayınız.
-Hasta kaydı için “Patient Information”, “Application Properties” ve “Growth Hormone Treatment” olmak üzere üç veri sayfanın doldurulması gerekmektedir.
-Kırmızı yıldız ile işaretli alanların doldurulması zorunludur
Project Admins:
Project start - end date: 01/02/2015 - 10/07/2016
