Turner sendromu, dünyada 2500 yenidoğan kızda bir görülen cinsiyet kromozom bozukluğudur. Turner sendromu olguların yaklaşık yarısı 45,X karyotipinde olmakla birlikte farklı karyotiplerle de karşılaşılabilmektedir. Söz konusu kromozomal patolojiler, hastalarda fenotipik özellikleri ve komplikasyonları da etkileyebilmektedir.
Turner sendromlu hastalarda başta kardiyak, renal, ortopedik, odyolojik ve endokrinolojik patolojiler olmak üzere multisistem etkilenmesi söz konusudur. Ancak toplumumuzda bu patolojilerin varlığını, sıklığını ve ortalama başlangıç yaşı hakkında veriler mevcut değildir.
“Evaluation of Chronic Complications of Children with Turner Syndrome” çalışma ile toplumumuzda bu patolojilerin sıklığı ve başlangıç yaşı saptamak amaçlanmıştır. Bu çalışmanın Turner sendromlu hastalarda oluşacak komplikasyonlarının erken tanı ve tedavisine katkı yapacağı beklenmektedir.
“Evaluation of Chronic Complications in Children with Turner Syndrome” başlıklı çalışma 20/08/2013 tarihinde başlayacak ve 6 ay süreyle hasta kabulü devam edecektir.
Çalışmada toplam 200 hastaya ulaşılması hedeflenmiştir. Her araştırmacı sadece kendi hastasını görebilecektir. Çalışmada, her 10 olgu için katılan merkezden bir katılımcının ismi yayına eklenir.
Hasta girişi için gerekli açıklamalar:
-“Ongoing Projects” bölümündeki “Evaluation of Chronic Complications in Children with Turner Syndrome” tıklayarak çalışma sayfasına gidebilirsiniz
-Çalışma sayfasında “Apply” tıklayarak katılım talebinizi ileteniz. Talebiniz onaylanınca çalışma, “My Projects” bölümünde görünecek ve proje sayfasına gidebilirsiniz
-Proje sayfasında “Go Project” tıklanarak çalışma sayfasına gidebilirsiniz
-"Add Patient” tıklayarak hasta kaydınız yapabilirsiniz
-Hasta kaydında “Hasta Bilgileri” ve “İzlem” olmak üzere iki sayfanın doldurulması gerekmektedir
-Hasta bilgileri sayfasında sorgulanan patolojiler “Var” tıklanırsa sık görülen patolojiler ekrana çıkarak işaretlenebilecektir. Başka bir patolojik durum varsa “Diğer” işaretlenerek sisteme yazılabilirsiniz
-İzlem sayfasında komplikasyonları etkileyebilmesi nedeniyle önce Hormon Replasman Tedavisi ve Büyüme hormonu başlanmış ise başlanma tarihi ve süresi (tedaviye ara verilmiş olabileceği için) doldurulmalidir
-Takip esnasında ortaya çıkan komplikasyonlar işaretlenirken her bölümde birden fazla patolojiyi işaretlenebilir. Ancak patolojinin saptanma tarihlerini de belirtilmelidir.
Project Admins:
Project start - end date: 26/08/2013 - 18/01/2014
